Ваза Хрустальная
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.
Соне Егорушкиной из Запорожья – 3, кости у нее настолько хрупкие, что при малейшем падении ломаются, она пережила уже больше 10 переломов. Чтобы пойти — нужна операция
Соня родилась с переломом ключицы и мягкими тканями черепа, врачи обвинили во всем маму: «вы неправильно тужились». Врач в больнице, осмотрев Соню, сказал: «Это хрустальная ваза, а не ребенок».
Она ломалась каждые 3 месяца, то правое бедро, то левое, то ключица.
«Мы решили провериться на генетику и обнаружили редкое заболевание – несовершенный остеогенез, то есть, повышенная ломкость костей. Дочке поставили диагноз только в полтора года, мы потеряли много времени. Если бы диагностировали раньше – таких последствий бы не было», — убеждена мама.
Соня пыталась ходить, но после многих переломов кости деформировались, бедро и голень согнулись, как знак вопроса. Искали лечение в Украине, но не нашли, пришлось ехать в Москву.
«Мы ездим туда раз в три месяца, нас осматривают и проводят лечение по укреплению костей, — рассказывает мама. — Благодаря этому, мы стали реже ломаться, за год — всего два раза. Но в последний раз очень сильно – Соня упала с высоты дивана и получила сразу несколько переломов — голени и двух бедер».
Она провела в гипсе 6 недель, все это время приходилось лежать. Читали книжки, играли с мамой в куклы, разрисовали гипс.
«В этот раз пространства было много, от бедра до кончиков пальцев, было где разгуляться. Мы целый лес нарисовали. Но после того, как сняли гипс, нам запретили ходить. Есть опасность открытого перелом голени, в таком случае, потребуется срочная операция, которую у нас в Запорожье не делают, — объясняет мама. – Среди хрустальных детей вообще много колясочников, а у нас пока есть шанс этого избежать».